Liesbeth Bos en Jolanda Baggen

Kwaliteitverbetertraject ‘kanker en trombose’ door middel van patiëntenparticipatie

Liesbeth Bos (kanker- en trombosepatiënt) en Jolanda Baggen (trombosepatiënt) worden in 2017 uitgenodigd om deel te nemen aan een project van oncoloog dr. Jie. Doel van het project is om de dagelijkse zorg voor kankerpatiënten met trombose te verbeteren. Door het delen van ervaringen van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners, in een gelijkwaardige setting, kan een kwaliteitverbetertraject worden opgestart.

Jolanda (52): ‘Vanaf het moment dat ik de diagnose trombose heb gekregen, loop ik tegen een aantal organisatorische zaken aan tijdens de behandeling. Ik twijfel dan ook geen enkel moment als dr. Jie me benadert om zitting te nemen in de projectgroep. Ik lever een bijdrage door onder andere mee te werken aan de inrichting van het onderzoek en let op dat informatie aan patiënten en mantelzorgers wordt verstrekt in begrijpelijke taal. Het is goed dat naar de patiënten wordt geluisterd. Door de verschillende ervaringen en emoties in de groep te delen worden knelpunten en behoeftes van patiënten zichtbaar. Daarna werken we samen naar een oplossing toe. Dit is een gigantisch initiatief en ik ga er helemaal voor.’

Liesbeth (62) wordt uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek, waarvoor  bijeenkomsten worden georganiseerd met onder andere patiënten en mantelzorgers. Dit onderzoek is onderdeel van het project. De eerste bijeenkomst is spannend. Het delen van ervaringen over haar ziekte en behandeling is niet gemakkelijk. Toch voelt ze zich in de groep veilig en vertrouwd omdat iedereen er met hetzelfde doel zit.
Liesbeth: ‘Na onderzoek tijdens een ziekenhuisopname blijkt dat ik een longembolie heb waarvoor ik een half jaar iedere dag medicatie moet spuiten. Ik krijg een eerste controle op de polikliniek binnen 6 maanden. Je bent al kankerpatiënt en dit komt er nog eens bovenop. Extra vervelend vind ik dat ik tijdens de opname alles zelf moet vragen als ik informatie wil krijgen. Eenmaal thuis komen steeds meer vragen naar boven en ik voel grote onrust. Als ik iets waarneem in mijn lijf wat ik niet vertrouw, dan belt mijn man of ik naar de huisarts. Later kom ik erachter dat er bij de Oncologie een soort coach aanwezig is die kankerpatiënten dag en nacht kunnen bellen als er iets aan de hand is. Als ik hierover geïnformeerd was, zou dat voor mij veel onrust hebben voorkomen.’

Jolanda valt op dat een aantal zorgprocessen tussen de Zuyderland locaties na de fusie nog onvoldoende op elkaar zijn afgestemd. Als voorbeeld noemt Jolanda de eerste controle op de polikliniek nadat de diagnose trombose is gesteld. Op locatie Sittard-Geleen krijgt de patiënt binnen zes maanden de eerste controle afspraak, op locatie Heerlen, binnen zes weken.

Jolanda: ‘Binnen de werkgroep houden we ons ook bezig met patiëntenvoorlichting. Er zijn meerdere informatiebrochures over trombose in omloop binnen het ziekenhuis. Wij streven ernaar om één beknopte brochure te maken over de behandeling van trombose bij kanker voor heel Zuyderland. Dus werk aan de winkel voor onze projectgroep.’
Liesbeth vindt een beknopte brochure waar antwoord wordt gegeven op de belangrijkste vragen een goed idee. ‘Het zou ook goed zijn om daar een link in op te nemen naar een filmpje over trombose, in begrijpelijke taal. Sommige artsen vergeten nog wel eens dat de meeste patiënten geen universitaire opleiding hebben gehad. Ik heb genoeg meegemaakt en ben daardoor mondiger geworden. Ik heb er dan ook geen moeite mee om aan een arts te vragen of hij zijn uitleg nog eens wil geven en dan in begrijpelijk Nederlands.’

Liesbeth en Jolanda geven aan dat het project voor hun geslaagd is als ze zien dat er iets wordt gedaan met wat zij als patiënten, vertellen en dat er daadwerkelijk iets verbetert.
Liesbeth: ‘Op die manier is Zuyderland preventief bezig en het levert mogelijk ook nog kostenbesparing op. De patiënten na ons worden behoed voor zaken die ons zijn overkomen. Ik heb er alle vertrouwen in.’